Fui invitada a participar de un estudio de radioterapia en queloides y ¡ACEPTÉ!

Introducción

Comenzaré un nuevo tratamiento y quiero contarte todos los detalles. Todavía estoy muy feliz y ansiosa por soltar todo y que sepas cada detalle de esta experiencia que estoy viviendo. Vamos por parte.

Como advertencia, te cuento que siempre siempre siempre quise ser blogger y a veces me siento frustrada por no poder hacer post más personales. Casi todos los post que escribo aquí son informativos, pero este será totalmente diferente; quiero que lo leas con calma y, te advierto, será largo. Tal vez quieras ir por un té o un café porque, advierto de nuevo: *mucho texto*. 

Hace algún tiempo me escribió a través de Instagram Roberto, un técnico en enfermería que estaba buscando potenciales pacientes con queloides para participar en un «estudio clínico» de radioterapia en Chile. Este estudio prometía ser a bajo costo y con una máquina de última generación. Publiqué el aviso en mis historias y desde entonces nos mantuvimos en contacto. En ese entonces, el proyecto todavía no tenía mucha forma, ya que requería una serie de permisos y autorizaciones, pero prometía ser una opción viable y segura para quienes estaban interesados en realizar un tratamiento de radioterapia.

Así pasaron algunos meses y Roberto me comentó que ya tenían todo listo. El proyecto había sido inaugurado y ese fin de semana llamarían a los primeros pacientes. En primera instancia, me invitaron para conocer el proyecto y, también, a participar como paciente del tratamiento de radioterapia con [email protected]. Le di un par de vueltas y preferí rechazar la invitación, ya que estaba muy asustada y no tenía idea en qué consistía. Además, estaba llevando a cabo otro tratamiento (láser combinado + infiltración) y quería seguir intentando con eso.

Semanas después fui invitada nuevamente, pero esta vez se sumaba un nuevo propósito: querían conocer mis productos, las láminas de silicona PIUR.

¡Estaba súper ansiosa! No les mentiré. Me daba nervios ir a conocer el lugar, ser un potencial paciente, que conocieran mis productos… Cuando me llegó la invitación se me apretó un poquito la guatita, pero también estaba muy agradecida y feliz de la oportunidad tan maravillosa que me estaban dando.

Fui llamada a ir un sábado, ya que ese día [email protected] citan a pacientes y realizan los procedimientos. Con mis láminas y mi bolsito, partí a conocer el proyecto, y les puedo asegurar que fue un día maravilloso.

¿De qué se trata este estudio clínico?

Cuando llegué conocí a Roberto (Al FIN, ya que habíamos estado hablando por meses) y al Doctor a cargo. No quiero mencionar su nombre, y no porque no pueda, sino porque es una persona muy reservada y, como él mismo dijo: «no le gusta la exposición». Lo comprendo totalmente. Por si quedan dudas, yo puedo asegurar que es un experto en radioterapia. Además de ser uno de los máximos exponentes de radioterapia en Chile, es una persona muy interesante. Yo diría que, según mi punto de vista, es uno de los doctores más amables y humildes que he conocido en toda mi vida.

Ese día tuvimos una reunión en la que me contó todo todo todo. También le mostré mis láminas y las amó, pero eso lo contaré mejor más adelante.

Me explicó que hace algunos años (unos 40 o 50 años atrás), existía una máquina que aplicaba dosis de radiación muy bajitas, y que era manejada y aplicada por médicos de la época. Esta tecnología se conoce como ORTOVOLTAJE. Como no era muy utilizada y las personas que la manejaban fueron muriendo, esta tecnología quedó obsoleta en la práctica, pero quedaron las experiencias de quienes la utilizaban. La radiación que se aplicaba era en dosis muy bajas (más bajas que las que se suelen aplicar en radioterapia externa) y de manera superficial para tratar lesiones benignas… entre esas lesiones, se consideraban los queloides.

Sin embargo, la máquina había quedado en el olvido… hasta que un laboratorio alemán decidió crear una «réplica», con la promesa de que se realizaran estudios en queloides, ya que prometía ser un tratamiento muy efectivo para eliminarlos. Este laboratorio se contactó con El Doctor y, luego de aproximadamente un año, la máquina llegó a Chile, siendo la SEGUNDA en todo el mundo. ¿Pueden creerlo? Yo quedé asombradísima.

Así nació IORT Chile. El equipo está conformado por muchos especialistas. Entre ellos está Roberto, Técnico en Enfermería de nivel superior, quien organiza, recepciona y acompaña a los pacientes en su proceso y soluciona todas las dudas que se presentan en el camino. Él conoce muchísimo sobre radioterapia y actualmente está realizando un Diplomado en la Universidad Católica para certificar su especialidad en Oncología.

Ese día también pude observar las máquinas, las instalaciones y en qué consistía esta nueva radioterapia. Les digo desde ya: es totalmente diferente a lo que hasta ahora conocíamos.

¿En qué consiste esta radioterapia?

Con esta máquina mencionada anteriormente, se aplican dosis de radioterapia inmediatamente luego de la extirpación quirúrgica de la cicatriz. Son 6 sesiones de radioterapia y se aplican cada 6 horas aproximadamente, por lo que debes estar constantemente viajando al centro de tratamiento.

En simples palabras, el procedimiento general consiste en:

• Ir a evaluación con un radioterapeuta y un cirujano (especialista en cuello, cabeza y piel), quienes te revisarán y analizarán si cumples con las condiciones para ser un potencial paciente del tratamiento.
• Si es así, te citarán a cirugía y desde ese día comenzará tu tratamiento.
• Te harán una resección quirúrgica para tener una «nueva cicatriz».
• Luego, tendrás que dirigirte al centro a realizar la primera sesión de radioterapia. Será unas horas posterior a la cirugía y tendrás que asistir al centro constantemente para las próximas 5 sesiones, en intervalos de aproximadamente 6 horas.

Posterior a esto, tendrás que ir a revisión y deberás cuidar tu cicatriz con láminas de silicona por, al menos, 6 meses. Y aquí es donde entra PIUR.

Mis láminas participaron del proceso y ¡FUE UN HONOR!

Como les conté anteriormente, me pidieron que llevara mis láminas porque estas serían parte del proceso. La verdad no entendí bien a qué se referían, pero yo fui feliz para que conocieran mis productos (láminas de silicona PIUR).

Usualmente, las láminas de silicona se utilizan para mejorar y trabajar cicatrices, una vez se encuentran cerradas. Tienen muchísimos beneficios, y acá te cuento algunos:

• Mejoran la apariencia de las cicatrices, aplanando y suavizando su textura.
• Reducen picazón, ardor y molestias en cicatrices.
• Disminuyen significativamente la visibilidad de la cicatriz. Disminuyen su grosor, coloración y tamaño.
• Complementan tratamientos dermatológicos para cicatrices, tales como infiltración, láser, cirugías, etc.
• Son ideales para usar en post operatorios y cicatriz de cesárea.
• Previenen la formación de pliegues en cicatrices abultadas. Evitan que estas crezcan en grosor.
• Protegen la cicatriz de factores externos y los rayos del sol.

Con esto en mente, llevé mis láminas pensando que serían utilizadas como complemento de la recuperación de los pacientes del estudio, y me llevé una grata sorpresa… fueron utilizadas durante el procedimiento.

Tal como se ve en la foto, la máquina tiene una mano por donde pasa la radiación. Esta mano es un poquito incómoda para el paciente (por ser de un material metálico o similar) y, además, el paciente debe recibir radiación en bajas dosis y de manera localizada. Por esto, la lámina se utilizó para amortiguar esa sensación de la máquina sobre la piel y para que las dosis llegaran todavía más bajas.

Asimismo, El Doctor le recomendó mis láminas a los pacientes, ya que las revisó y le encantaron.

Personalmente, yo siempre comento que las láminas de silicona PIUR son las mejores (sobre todo por su precio tan económico), pero que personas del área médica las aprueben, ¡me emociona muchísimo!

Además, les aviso a quienes estén participando de este estudio de radioterapia que tendrán un precio especial si quieren adquirir las láminas. Solo deben escribirme a [email protected] y corroboraré la información de su caso.

Conociendo a una paciente y viendo el procedimiento

Como muchos de ustedes conocen el estudio clínico de radioterapia gracias a @Queloide.cl, ese día pude conocer a algunos pacientes personalmente. Ese día fue el PRIMER DÍA DE TRATAMIENTO. Fue la inauguración del proyecto y pude conocer a la primera persona que se sometió a este procedimiento. Habíamos estado conversando durante un tiempo antes de esto, y ella decidió tomar la oportunidad. Tenía un queloide en el brazo producto de una vacuna, que quería remover y quitar.

La conocí en persona luego de su cirugía, hablamos un poco y después pude entrar con ella a observar el procedimiento de radioterapia. Estábamos con el equipo completo y la paciente. Mientras llevaban a cabo el procedimiento, me explicaron cómo funciona la máquina (en breves palabras) y pude verlo todo ¡EN VIVO!

Te explico acá con fotos lo que ocurrió. De igual forma, te comparto las fotos de la paciente y le agradezco desde ya haberme compartido dichas fotografías. ¡GRACIAS INFINITAS!

• La paciente asiste a cirugía para remover el queloide

• Luego de la cirugía, la paciente debe ir al centro a realizar su primera sesión de radioterapia

• Con los puntos y el vendaje, El Doctor procede a poner una lámina de silicona PIUR transparente (la más gruesita) en la zona.

Posterior a esto, ubican la máquina sobre el queloide y nos vamos [email protected] al área de control. La persona que maneja la máquina la programa y comienza el proceso de radioterapia. En sí mismo, el procedimiento ES ABSOLUTAMENTE INDOLORO. Lo que podría llegar a doler es la cicatriz reciente y los puntos (por la presión que ejerce la máquina), pero en sí el procedimiento de radioterapia no duele.

• El Doctor vuelve donde la paciente para reubicar la maquina. Lo hace 2-3 veces más, dependiendo del largo de la cicatriz.

• Finalmente, la paciente se va con la lámina de silicona beige sobre la lámina transparente a su casa, debiendo volver 6 horas más tarde. Luego, la paciente vuelve por sus sesiones de radioterapia a las horas que correspondan.

• ¡Y así comienza un periodo de cicatrización!

A continuación te comparto las fotos de la primera paciente en recibir este tratamiento. Me ha enviado fotos de todo el proceso y espero mantenerlos al tanto de su caso.

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Si bien la cicatriz no se ve «estética», hay que hacer hincapié en que los procesos de cicatrización son largos y complejos. Desde el primer día, la cicatriz irá mutando y, recién después de varios meses, se podrán observar los resultados finales. Lo importante ahora es cuidar al máximo esa cicatriz para que se mantenga lo más saludable posible. Agradezco a la paciente por enviarme sus fotografías. ¡Les prometo que fue genial poder ver todo su proceso!

Mi nuevo tratamiento: Radioterapia

Como [email protected] saben, estuve en tratamiento de láser combinado (láser Co2 vascular + láser vascular) más infiltración durante mucho tiempo. En total tengo (o tenía) 3 cicatrices y, lamentablemente, no tuve buenos resultados en 1 de ellas. La del brazo ya es casi una cicatriz normal y la más pequeñita del pecho desapareció… Sin embargo, con la otra cicatriz del pecho he tenido dilemas sobre qué hacer. A pesar de estar en tratamiento, el queloide sigue allí y probablemente siga creciendo, aun cuando estéticamente se vea más lindo.

El día que conocí al equipo médico me propusieron participar del estudio, para tratar la cicatriz de mi pecho. Prometí pensarlo, ya que me asusta muchísimo pasar nuevamente por una cirugía en ese lugar.

Me tomé unas pequeñas vacaciones y reflexioné mucho sobre si tomar este tratamiento de radioterapia y la oportunidad que me estaban otorgando. Les seré honesta, he gastado MUCHÍSIMO dinero en tratamientos, y aquí les dejaré unas fotos explicando que sí y que no me ha funcionado, a modo de análisis para mí misma y para replantear la situación.

¿Qué me ha funcionado?

• Láser combinado + infiltración: En la cicatriz del brazo (provocada por una vacuna) y en la cicatriz pequeñita del pecho, este tratamiento fue muy efectivo y suavizó (e incluso eliminó) mis queloides. Ya no siento dolor alguno y la cicatriz, a mi parecer, está mucho más estética.

¿Qué no me ha funcionado?

La cirugía combinada con infiltración: Hace 4 años aproximadamente, me sometí a cirugía de resección de queloide, para comenzar a hacer infiltraciones desde el primer mes. Hice aproximadamente 6 sesiones y el queloide se desarrolló, pero con menos potencia. Después me sometí a láser, pero ya era muy tarde para revertir la situación.

Utilizar solamente lámina de silicona: Nadie te enseña a usar la lámina de silicona y ese es un gran problema. Estoy segura de que, si hubiera usado lámina en la cicatriz del pecho cuando estaba pequeña, la historia ahora sería diferente.

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¿Por qué he tomado la decisión de someterme a radioterapia? Y por qué estoy tan segura de que puede funcionar.

1. Porque creo que esta máquina es muy segura para la piel y el cuerpo, y está diseñada para tratar lesiones benignas, como los queloides.
2. Porque las personas que están detrás del proyecto son muy profesionales, amables y cercanas.
3. Porque su costo es inferior a los valores que suelen ofrecer en Chile y en el mundo en general, con una máquina mucho más especializada.
4. Porque es un estudio que está orientado exclusivamente a queloides.
5. Porque, a pesar de tener una cicatriz mucho más linda, todavía siento dolor y mi cicatriz sigue creciendo (lentamente, pero sigue creciendo).
6. Porque los efectos secundarios son los mínimos y no afectan mi salud en general. Y sé que lo he repetido muchísimo, pero NO da cáncer.

En fin… Tengo muchas razones para tomar la invitación. Acepté y, si bien todavía estoy asustada, solo espero que salga bien y que la cirugía no sea tan dolorosa. Al menos sé que la radioterapia no lo es y que es un tratamiento muy seguro para mí.

Ahora, ¡A cruzar los dedos!

Preguntas frecuentes sobre el estudio clínico de radioterapia en queloides

Luego de anunciarles la noticia a través de Instagram, me llegaron muchísimas preguntas, las que fui acumulando para responderlas aquí. Algunas están respondidas por mí, y otras por el equipo. Le agradezco a Roberto por haberme entregado esta valiosa información.

• ¿Quiénes son los profesionales a cargo?

El equipo de IORT se compone principalmente por un grupo de doctores, físicos y tecnólogos médicos, sumado al equipo de enfermería correspondiente.

• ¿Desde qué edad es recomendable?

El procedimiento esta orientado a mayores de 18 años, pero se pueden evaluar a niños desde los 15 años, con el permiso y consentimiento de los padres.

• Si estoy lactando, ¿podría participar?

Depende de la ubicación de tu queloide. Debes indicar este antecedente a las personas del estudio para poder ser evaluada.

• ¿Cómo se calcula el valor de la radioterapia? ¿Qué costo tiene?

El valor de la radioterapia se calcula según la cantidad de sesiones. En el caso de este estudio clínico, como está financiado por entidades externas el valor es muchísimo más bajo de lo que suele costar la radioterapia en Chile.

Con respecto a los costos, son MUY variables y dependerá de tu previsión de salud y tu caso en particular, pero el valor es aproximadamente 1 millón de pesos chilenos entre la radioterapia y la cirugía, valor muchísimo más inferior a los costos de radioterapia en Chile (que bordean los 3-6 millones de pesos)

• ¿Los resultados son inmediatos?

En la práctica, en la cirugía se debiese remover todo el queloide, por lo que se genera una cicatriz nueva, mucho más saludable y probablemente lineal. Después de la radioterapia, la nueva cicatriz comenzará su proceso de cicatrización y tendrás que cuidarla con lámina de silicona durante al menos 6 meses post cirugía.

• ¿Las personas que te ven son oncó[email protected] o dermató[email protected]?

Son especialistas en diversas áreas ligadas a la radioterapia. La persona que encabeza el proyecto es radioterapeuta y trabaja de la mano con un cirujano especialista en cuello, cabeza y piel, además del resto del equipo mencionado anteriormente.

• ¿Qué información debo escribir en el correo para participar?

Debes enviar un correo solicitando la información del programa y adjuntar la información de tu(s) queloide(s)

• ¿Tienen cupos disponibles?

Todavía quedan cupos disponibles, pero se debe considerar que los tiempos son reducidos y las horas asignadas son las únicas que existen. Asimismo, se debe considerar que, después de enviar correo, Roberto se comunicará contigo y, en caso de no haber respuesta, [email protected] pasan al siguiente paciente, perdiendo así la hora.

• ¿Quedas radioactivo?

¡Para nada! No quedas radioactivo. Las dosis que se aplican son muy bajas y, además, localizadas, por lo que solo se trabaja la zona específica del queloide.

Y con respecto a los efectos secundarios que se pueden presentar, no afectan a la salud general. Algunos son: pérdida del vello en la zona tratada, cambio de pigmentación, algunas pequeñas molestias en el área. Es un tratamiento seguro y que presenta dosis bajísimas de radiación y hace algunos días, una persona comentó en un post de Instagram sobre radioterapia. Lo quiero compartir aquí también.

¡Hola! Es normal sentir temor cuando se desconoce la técnica. Como radioterapeuta te puedo comentar que la radiación utilizada para queloides no tiene nada que ver con la radiación que se conoce para tumores malignos. En el caso de los queloides que son considerados patología benigna las dosis son muy bajas y además muy superficiales para poder tener el efecto deseado en la piel (superficial) por lo tanto no penetra hacia los tejidos subyacentes. Saludos!

Dra. Moyra Durán

De todas maneras, si quieres participar en el estudio podrás hacerle todas las consultas pertinentes a las personas encargadas. Estoy segura que podrán ayudarte y orientarte en lo que necesites, lo importante es que vayas a una evaluación donde puedas tener el espacio de preguntar y sentirte más tranquil@.

¿Quieres participar? Considera lo siguiente:

Para participar, debes enviar un correo a [email protected] dirigiendote a ROBERTO VILLENA. Debes contarle sobre tu caso, enviando fotografías y una breve historia de tus queloides. Además, debes considerar lo siguiente:

• Debes vivir en Chile e idealmente en la Región Metropolitana. Si eres de otra región puedes participar, pero debes contar con alojamiento y estadía por, al menos, 5 días continuos.
• Si NO vives en Chile, puedes participar asumiendo los costos que conlleva el proceso: viaje (vuelo y estadía), cirugía y sesiones de radioterapia, pagando todo como persona particular.
• No es un tratamiento gratuito. Tanto la cirugía como la radioterapia conllevan costos, pero están muy por debajo del valor estándar de sesiones de radioterapia en Chile.
• Tanto la consulta, sesiones e intervenciones son realizadas los días SÁBADO.
• Puedes pertenecer a Fonasa o Isapre. Si eres Fonasa, el pago se hace de una vez. Si eres de Isapre, debes pagar un valor más elevado, el que será luego reembolsado. El tratamiento está disponible para Fonasa tipo B, C, D e Isapres. Quienes pertenezcan a estas últimas, deben costear la mayor parte del tratamiento en primera instancia, pero posteriormente se entregan todos los documentos necesarios para que puedan realizar el reembolso correspondiente.
• INRAD es la instalación donde IORT presta los servicios de radioterapia, pero no son los encargados del proyecto. Para consultar, se debe enviar un correo a [email protected]. Es el único medio de comunicación entre IORT y los pacientes.
• Para participar debes tener queloides, no cicatrices hipertróficas. Lo ideal es enviar fotos claras para poder evaluar de mejor manera cuál es tu caso.
• Son cupos limitados, por lo que es importante enviar la información necesaria para poder optar a evaluación y ser responsable con lo que se comunica.
• Cuando envíen el correo, deben mencionar que vienen de parte de Isi de Queloide.cl

Les pido de todo corazón, que al momento de comunicarse con IORT sean respetuosos con el equipo. Detrás de este proyecto hay personas MUY conscientes y responsables con nuestra patología, que están dispuestos a ayudar de corazón y poder entregar un buen tratamiento al menor costo posible. Cuando soliciten información, deben estar atentos al correo de respuesta y al día y hora de citación. Esta es una excelente oportunidad y hay personas trabajando arduamente para que salga todo bien. Por favor, seamos respetuosos con el tiempo y disposición de los demás.

Si tienes alguna duda, me puedes escribir a mi correo: [email protected] y, si quieres participar en el estudio, debes escribir a io[email protected] con las instrucciones que te di anteriormente.

¡Gracias por leer y llegar hasta aquí! Sé que fue laaaargo, pero no quiero quedarme con nada.

Y te mantendré al tanto, eso tenlo por seguro.

Isi